“Ya tengo dedos” me dijo Erika, cuando separamos los dedos dedos de sus pies, operados de un síndrome de Apert

El síndrome de Apert o Acrocefalosindactilia, es una enfermedad genética que afecta entre otros al cráneo, manos y pies. Como nosotros tratamos básicamente pies, unos padres valientes se pusieron en contacto conmigo el pasado verano, justo en el mes de Agosto. Preocupados por darle a su hija, llamémosla Erika, ellos me expresarón sus temores sobre el problema de los pies, pero también su ilusión de que estos tuvieran un aspecto normal, sobre todo para cuando ella llegara a ser una mujer adulta. En la primera visita que tuvimos,  pude conocer a los padres y a la niña, la impresión no pudo ser mejor, ya que ellos están totalmente entregados para que pueda hacer una vida sin limitaciones, la niña es un encanto.

El aspecto de los pies, es el característico de estos síndromes en los cuales los dedos de los pies no están segmentados y forman un conjunto, incluso las uñas aparecen juntas. Desde el punto de vista funcional tenía unos importantes callos en las plantas de los pies, debidos a tener unos metatarsianos muy desiguales, sobre todo el segundo que era más largo que los demás y un quinto totalmente desviado hacia afuera. Como podéis ver en la foto las deformidades eran importantes, produciendo dolor y dificultad para caminar.

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Alex Lovic y yo, junto con el equipo de IICOP, planificamos la reconstrucción de estos pies, lo hicimos en dos operaciones, para evitar tener problemas con la circulación de los dedos. En la primera operación reconstruimos los dos pies desde el punto de vista óseo, acortando el 2º metatarsiano, retirando un puente de hueso (sinostosis) entre el primer y segundo metatarsiano, y estrechando el pie a nivel del 5º metatarsiano, finalizando con la separación del 2º y 3º , además del 4º y 5º dedos de ambos pies. Al cabo de algo mas de dos meses volvimos a operar a la niña para revisar el pie derecho y sobre todo separar y estrechar el primer dedo del segundo y el 3º y 4º de los dos pies, donde hubo necesidad de poner injerto libre de piel.

La espontaneidad de los niños se vio reflejada cuando la retiramos el vendaje después de la última operación con una exclamación que nos supo a todos los que estábamos ahí, a gloria. Con una cara de satisfacción exclamó: “Ya tengo dedos” cuando vio sus pies más estrechos y con los dedos separados. Para nosotros también fue increíble ver que después de un arduo trabajo conseguimos dar un aspecto y sobre todo una función normal a los pies. Erika a hora esta contenta y todos nosotros también, todavía deberá aprender a caminar teniendo sus dedos separados, así como acomodarse al uso del calzado que los irá conformando todavía más. Pero ya nunca volverá a tener los problemas que tuvo en los pies.

Si conocéis algún niño con síndrome de Apert o bien la asociación que existe en España, facilitarles la dirección de este blog, para que vean que se pueden hacer muchas cosas con estos pies tan anómalos y complejos, para devolverlos a la normalidad.

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Todos estamos muy contentos con el resultado


 

PACIENTE OPERADA DE LOS PIES DE SINDROME DE APERT from Fernando Noriega on Vimeo.

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