Cuantos pacientes con parálisis cerebral, llegan a la edad adulta en pésimas condiciones

Ya sabeis porque os lo he contado, que el tratamiento de los pacientes con parálisis cerebral, en nuestro medio es bastante deplorable, salvo excepciones. Muchos pacientes acuden al IICOP para verles las deformidades de los pies, provocados por la parálisis cerebral, unos con hemiplejía espástica, otros por dipejia. En muchos casos vienen con operaciones mal realizadas, alargamientos incorrectos, contracturas ya estabilizadas, etc.

PC 3 PCOs muestro un caso que es un completo desastre, a pesar de haber sido tratado en un hospital de Barcelona, donde deberían tener unos criterios mas avanzados. Este chico lo vimos hace unas semanas, no era ambulante por lo tanto se podría calificar en el grupo GMFCS en el nivel 4, esto es que no son capaces de caminar de forma independiente, precisando el uso de una silla de ruedas. Cuando le hacia la historia, se iba desgranando una tras otras todas las operaciones que se le habían hecho, tenotomias mal hechas y a una edad inadecuada, inapropiada corrección de los pies planos y una larga lista de procedimientos. A parte de todo esto cayeron en el gran error de caer en las manos del típico medico ruso que se dedica a cortar las fascias y lo único que consigue es que al cabo de un tiempo los problemas vuelvan otra vez, pero ahora con los músculos más debilitados que antes de hacer este tipo de tratamientos.

PC 2 copiaEn estas fotos que os muestro da vergüenza ajena ver lo mal que se ha tratado a estos pacientes, y esto es una muestra pequeñísima de lo que puede haber por ahí: empezando por los pies, estos están planos valgos y sobre todo con un importante equinismo, a pesar de haberle alargado el tendón de Aquiles hace tiempo. Pero lo peor es que tenia una contractura en flexión de las rodillas de mas de 30º lo que le impide ponerse de pie y caminar. Sobre esto le dijeron al paciente que la operación que había que hacer era muy dificil y como mucho le podían cortar algunos tendones de la rodilla. Cuando subimos a la cadera el paciente tiene una contractura en aducción importante que puede comprometer en unos años la vida de las dos caderas.

En estos pacientes, se debería haber mantenido al paciente por lo menos durante los diez primeros años con tratamiento conservador con Botox y férulas para evitar las contracturas, a partir de esa edad, empezar a corregir las lesiones, en la cadera, realizar una tenomía de psoas y aductor mayor, después realizar una osteotomía de extensión de la rodilla, para seguir con una operación de Baumann y una fusión posterior del retropie. De esta forma ahora este paciente adulto estaría caminando mejor y sería autónomo.

No me cabe duda de que arreglaremos los problemas de este paciente y le mejoraremos su calidad de vida, pero por qué le han dejado llegar a esta situación?
Hasta el próximo post.

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