Dec 27

Los tres mil kilos de pestiños para operar a Hugo de sus lesiones en tobillo y rodilla por un síndrome de Trevor

Estos son los kilos que han tenido que realizar la madre de Hugo y sus amigas, para que a modo de un crowdfounding o micromecenazgo, pagar los gastos de la operación. Hugo es un niño de 5 años que presenta el raro síndrome de Trevor o displasia epifisaria hemimelica. IICOP se ha transformado en un centro de referencia en el tratamiento de este síndrome y de sus secuelas.

H1 H2Como en muchos casos este paciente pasó por un hospital infantil de la capital de Andalucía, donde los profesionales acabaron por tirar la toalla, ya que le operaron y no fueron capaces de resolver el problema. La madre me decía que cuando salió del quirófano las primeras veces el tobillo salia igual de deformado que cuando entró, además le dijeron: para que vamos a operarle más, si la deformidad se va a reproducir (sic).

H4 I8Yo le vi en la consulta hace pocos meses, con una tremenda deformidad en valgo del tobillo derecho y una rodilla izquierda globulosa, donde estaba empezando la enfermedad. Les dije que podíamos tratar la lesión sin problemas, además de corregir las deformidades que presentaba en el tobillo y pie derecho. Para mi no se trata de mejorar lo que se ha hecho, no lo hago con ningún paciente, sino de hacer algo nuevo, muchas veces siendo los primeros en aplicar técnicas innovadoras, para curar a nuestros pacientes. Queremos construir el futuro, no adaptarnos a él. No he sido un espectador, aplicando técnicas antiguas y conformistas con los problemas de los pacientes. No me he quedado sentado viendo cómo otros se conforman con lo que saben hacer y nada más, si no que tomo una parte activa en solucionar los problemas, para que las personas vivan mejor.

HU7La madre con una situación económica complicada, decidió juntos con unas amigas y la generosidad de algunos proveedores, empezar a fabricar unos deliciosos pestiños andaluces. Vendiendo estos intentaba conseguir el dinero para pagar los gastos de la operación. Se puso manos a la obra y a través de Whatapps, Twitter, consiguió que por medio del Crowdfounding la gente empezara a colaborar. La respuesta fue muy generosa y el pasado lunes hemos operado a Hugo de sus lesiones.

En el tobillo hemos retirado la lesión, dejando integro el cartílago articular y el de crecimiento. A continuación le hemos reconstruido el ligamento deltoideo, con parte de un tendón y también le hemos corregido el valgo a nivel óseo. En la rodilla, se le ha extirpado la lesión siguiendo los mismo parámetros que le tobillo. Como podéis ver en las fotos antes y después de la operación el tobillo y el pie han cambiado radicalmente de forma y ya tiene un aspecto normal.

Mereció la pena hacer 3000 Kg de pestiños y las personas que colaboraron en el micromecenazgo, no solo han ayudado a que Hugo con síndrome de Trevor se cure, además habrán disfrutado comiendo los magníficos pestiños.

Dec 23

Espina Bifida ¿Cómo se diagnostica antes de nacer?

En la mayoría de los casos, la espina bífida se diagnostica antes de que nazca el bebé. Sin embargo, algunos casos leves pueden pasar desapercibidos hasta después del nacimiento. Los casos muy leves, en los que no hay síntomas, no se pueden detectar.

Diagnóstico Prenatal (antes del nacimiento)

Varias pruebas de detección para comprobar para espina bífida y otros defectos de nacimiento se han convertido en una parte rutinaria de la atención prenatal. Sin embargo, estas pruebas no están exentas de defectos, y algunos pueden perder la presencia de un defecto del tubo neural y otros pueden indicar que resulta ser nada.

Descarga la Guia del Paciente: Espina Bifida

Los análisis de sangre

La mayor prueba que los médicos se basan en detectar la espina bífida es la prueba de suero materno de alfa-fetoproteína (MSAFP).

Durante el segundo trimestre, su médico tomará una muestra de sangre y la enviara a un laboratorio, donde se prueba para la alfa fetoproteína (AFP). Esta es una proteína específica que el feto en desarrollo produce.

Si la prueba revela niveles anormalmente altos de AFP, se puede sugerir que el feto tiene un defecto del tubo neural – como la espina bífida. Pero no todos los casos de espina bífida resultaran en altos niveles de AFP. De la misma manera, no todos los niveles de alfa-fetoproteína alta significan que el feto tiene un defecto del tubo neural. Otras explicaciones incluyen un embarazo con fetos múltiples y un error en la estimación de la edad fetal. Una repetición de la prueba puede ser obligada a asegurarse de que el resultado de la prueba no es un error. La prueba de AFP generalmente detecta aproximadamente el 80 por ciento de los bebés con espina bífida.

Descarga la Guia del Paciente: Espina Bifida

Isart-test-prenatalAdemás de la prueba de MSAFP, varios otros análisis de sangre pueden ser útiles. Estas incluyen pruebas para detectar las siguientes sustancias:

  • La gonadotropina coriónica humana (HCG), una hormona producida en la placenta.
  • El estriol, un estrógeno producido por el feto y la placenta.
  • Inhibina A, otra hormona producida en la placenta

El uso de los cuatro de estas pruebas puede ser denominado como una prueba de detección cuádruple. Si se hacen tres pruebas, se llama una prueba triple. Estas pantallas también pueden ayudar a detectar la presencia de otros defectos congénitos como una anormalidad cromosómica.

Ultrasonido

Si el análisis de sangre muestra niveles altos de AFP, su médico probablemente le recomendará un examen de ultrasonido para ayudar a encontrar la causa. Con la tecnología de ultrasonido, ondas sonoras de alta frecuencia rebotan en los tejidos del cuerpo para crear imágenes en un monitor de video. Estas imágenes pueden decir si hay múltiples fetos dentro del útero.

Descarga la Guia del Paciente: Espina Bifida

También pueden ayudar a establecer la edad del feto. Una forma más avanzada de la ecografía permite visualizar las indicaciones de la espina bífida – como una espina abierta. La ecografía es una herramienta eficaz para el diagnóstico prenatal de la espina bífida y es seguro para la madre y el bebé.

Amniocentesis

Si un análisis de sangre revela altos niveles de AFP y la ecografía es normal, su médico puede sugerirle que se someta a una amniocentesis. Con este procedimiento, se introduce una aguja en el saco amniótico y una muestra de líquido se extrae para el análisis.

Si se detecta un nivel alto de AFP, esto apunta a un defecto del tubo neural abierto porque la proteína se ha filtrado de la columna vertebral y en el saco amniótico. La amniocentesis presenta algunos riesgos, lo que lleva al aborto involuntario en medio de una de cada 200 y uno de cada 500 embarazos.

Dec 18

Cuando se acerca la Navidad, nos acordamos de las poesías de los pies

Fiel a su cita de Navidad, mi amiga Rosa, me envía la poesía sobre los pies. Esta vez es de Pablo Neruda,  una emocionante composición de palabras, donde el autor expresa su sentimiento más profundo. En una colección de poemas no publicados llamada “Tus pies toco en la sombra y otros poemas inéditos”. Dice así:

imagesTus pies toco en la sombra, tus manos en la luz,

Y en el vuelo me guían tus ojos aguilares

Matilde, con los besos que aprendí de tu boca

aprendieron mis labios a conocer el fuego.

                                                             Oh piernas heredadas de la absoluta avena

                                                             cereal, extendida la batalla

                                                             corazón de pradera,

                                                             cuando puse en tus senos mis orejas,

                                                              mi sangre propago tu silaba araucana

Como podéis leer es una preciosa poesía, cargada de sensualidad, donde el autor realiza una explosión de palabras para expresar a su amada su amor. Los pies siguen jugando un papel importante en la mente de muchos poetas. Espero que os guste!

Dec 16

Espina Bifida: Como reparar las secuelas

La cirugía para cerrar la espina bífida en el recién nacido puede ser sólo la primera de muchas operaciones que necesitará el niño.

Después de la primera cirugía para lesión de la columna vertebral, el bebé debe tener evaluaciones periódicas para controlar los problemas de desarrollo o complicaciones que pueden requerir procedimientos adicionales. Las lesiones y deformidades en los miembros inferiores dependerán del nivel de afectación en la columna vertebral.

Descarga la Guia del Paciente: Espina Bifida

Cuanto más alta sea la lesión en la columna, mayor será el número de músculos paralizados. Afectando a la capacidad de caminar y llegando a producir problemas como la luxación de las caderas, la desviación de las rodillas hacia fuera o genu valgo y pies equinos. En niveles más bajos como L4, L5 o S1, la afectación predominante es en los pies, como los equino varos, los pies calcáneos por parálisis de los músculos gemelo y soleo o los pies planos valgos.

El tratamiento quirúrgico de las luxaciones de cadera, puede ir desde realizar osteomías pélvicas y del fémur proximal para mejorar la cobertura de la cabeza del fémur. Hasta no hacer nada, dejando las caderas luxadas, en los pacientes con niveles altos de afectación vertebral.

A nivel de las rodillas, pueden requerir cirugías para alinearlas, mediante osteomías del fémur distal o de la tibia proximal.

Esta falta de sensibilidad puede provocar la aparición de pies neuropáticos o pies de Charcot, caracterizados por las fracturas de los huesos de los pies, sin que el paciente perciba dolor. Produciendo en muchos casos la aparición de úlceras en los pies, con la posibilidad de infecciones.

Descarga la Guia del Paciente: Espina Bifida

151018691

En la mayoría de los casos una vez alineados las caderas, piernas y pies, el paciente no precisa el uso de dispositivos ortopédicos.

Pero en un grupo reducido de si precisan el uso de Dafos, para proteger los pies de los impactos que se producen al caminar, lo que unido a la falta de sensibilidad puede provocar la aparición de un pie de Charcot. Muchos niños con mielomeningocele desarrollan una complicación llamada adhesión progresiva o síndrome de médula anclada.

Esta es una condición en la cual la médula espinal está unida a la cicatriz de la cirugía anterior para cerrar la abertura en la columna vertebral. Debido a que está unido a algo que no se mueve, la médula espinal no es capaz de crecer en longitud y mantenerse al día con el crecimiento del niño.

Como consecuencia, se extiende anormalmente. El síndrome de médula anclada puede resultar en una pérdida de la función nerviosa y muscular en las piernas, pies, intestinos y la vejiga y causar daños permanentes. Además de producir deformidades de los pies y las piernas, este síndrome también puede producir incontinencia y parálisis.

Otra cirugía para extraer el tejido de la cicatriz y soltar el extremo de la médula espinal puede permitir que el niño recupere su nivel de funcionamiento previo y evitar un mayor deterioro del nervio.

Los niños con hidrocefalia por lo general necesitan cirugías adicionales en el tiempo para reemplazar la derivación de líquido cefalorraquídeo ventricular, que puede llegar a ser superado o tapado.
El tratamiento de la parálisis general comienza poco después del nacimiento. El objetivo del tratamiento es aumentar la movilidad, la fuerza y la independencia. Trabajar con un fisioterapeuta, los padres pueden aprender cómo ejercitar las piernas del bebé. Deben comenzar estos ejercicios desde el principio – no mucho tiempo después de la cirugía inicial. Además de la terapia física, los niños con espina bífida deben recibir la educación física o el entrenamiento de adaptación en la escuela.

Descarga la Guia del Paciente: Espina Bifida

Algunas personas con espina bífida necesitan equipos de adaptación, tales como aparatos ortopédicos, muletas o sillas de ruedas. La ubicación de la malformación de la columna vertebral a menudo indica el tipo de dispositivos necesarios.

Los niños con un alto de defectos en la columna vertebral y más parálisis a menudo requieren de una silla de ruedas, mientras que aquellos con un defecto menor en la columna vertebral puede ser capaz de usar muletas o andadores.

Cuando el niño tenga edad suficiente para caminar, se pueden requerir aparatos ortopédicos. Además de ayudar al niño a caminar, previenen el daño articular.

Un corsé también puede ayudar si el niño tiene una desviación de la columna vertebral – tales como escoliosis (una curvatura lateral o lateral de la columna vertebral) o cifosis (curvatura hacia adelante de la columna que causa una joroba) o ambas.

Sin embargo, la curvatura puede empeorar a medida que el niño crece. La curvatura severa debe corregirse quirúrgicamente.

Dec 15

El paciente mexicano vuelve a su país, después de haberle puesto una prótesis de tobillo, dejando su testimonio de gratitud

Como os he contado en otro post la historia de este paciente, ha sido perseguir el sueño que tenía después de haber sido diagnosticado de un sarcoma parostal de la tibia izquierda. Este tumor maligno, le podría haber costado por lo menos que le amputaran la pierna. Pero su empeño y el de un médico de su país consiguieron que no fuera así y con un tratamiento sorprendente curaron esta grave lesión.  Le salvaron la pierna y el pie, aunque el tobillo resultó seriamente dañado, habiendo perdido parte de la articulación, como el maleolo tibial,  produciéndole una deformidad de la articulación con mal alineamiento del pie.

C1 C2No era un paciente convencional, él pregunto a médicos de su país y todos le decían que la única solución era la fijación del tobillo. Consultó a médicos en Estados Unidos cuya opinión fue la misma: artrodesis de tobillo. El escribió un correo electrónico preguntándome la posibilidad de tratar su tobillo y yo le dije que si era posible, colocándole una prótesis. Realmente esta fue la solución, pero había dos problemas muy importantes, el primero que la prótesis de tobillo Inbone 2, no le podíamos colocar el componente tibial porque chocaría con el clavo intramedular. El segundo era la falta completa del maleolo tibial y la deformidad en varo del pie.

C4 C5 C3La primera la solventamos colocando una prótesis Infinity, pero con el componente astragalino de la Inbone 2. El segundo lo resolvimos creando un nuevo maleolo tibial a partir de un injerto de hueso del propio paciente que reproduce la forma de esta parte de la tibia que faltaba y sobre la que sujetamos el ligamento deltoideo que todavía existía, corrigiendo por supuesto el mal alineamiento del pie. Todo esto se puede ver en las últimas radiografías que hemos tomado antes de que dejara España el pasado miércoles rumbo a su país México.

Antes de irse nos ha dejado su testimonio, para que muchas personas puedan ver que donde muchos no ven solución nosotros si la podemos encontrar, con la innovación y sobre todo con mucho trabajo para poder resolver este tipo de lesiones. Él ha conseguido su sueño de volver a tener un tobillo normal, con movilidad y poder caminar como antes de que le diagnosticaran del tumor en la tibia.

Dec 13

Otro padre que sonríe cuando ve el pie cavo varo por espina bífida, de su hijo ya corregido

Muchos días recibo mensajes a través de Facebook, Twitter o Linkedin, donde pacientes nuestros nos envían un mensaje con alguna foto, demostrando como son capaces de realizar muchas actividades que antes de operarlos en el IICOP, no las hacían.

MARIO Este paciente de Uruguay al que hicimos una mosaicoplastia, me ha mandado el siguiente mesare y la foto:

Dr. Le mando una foto, aquí estoy a 3 años de mi operación de doble mosaicoplastia en espejo. En el punto más alto de. Mi país. El cerro Catedral con 512 Mt de altura. Pero para llegar ahí sin unos 80 km con una altímetria total de más de 2000 metros. Fue un reto personal para mi y lo hice prácticamente sin inconvenientes. Muchas gracias. Desde Uruguay.

Pues también el padre de este niño de 5 años, ha vuelto a sonreír. Son de una provincia del Sur, donde le habían visto desde su nacimiento. Divagando sobre el tratamiento los profesionales que le habían tratado, pero sin poner una solución al problema.

VI2 VI1 V3

 

La exploración de sus pies, era compatible con un cuadro de pies cavos varos por espina bífida, sobre todo por el tipo de deformidad y por la poca actividad de los músculos soleo y gemelo, lo que hacía que no despegara bien los pies del suelo.

VI4VI5Como en otros casos que vemos, nadie quería solucionar las deformidad de sus pies, sobre todo del derecho que estaba deformado y en posición de varo.  Ya han pasado 5 meses desde que le operamos y el pie derecho ha cambiado radicalmente. estabilizando la parte media del pie y transfiriendo varios tendones al de Aquiles, para mejorar el despegue del pie al caminar.

Ahora tiene más estabilidad para caminar, no se cae como antes y su padre y madre sonríen aliviados de que al fin a su hijo se le haya tratado, corrigiendo la deformidad que presentaba.

Dec 09

Enfermedad de Epina Bifida en niños

Los niños con espina bífida tienen diferentes grados de afectación que hace varíen los problemas neurológicos o los síntomas.

El nivel de importancia de los problemas que el niño puede experimentar se relaciona directamente con el nivel del defecto de la médula espinal.

Generalmente, cuanto más alto es el nivel del defecto de los nervios del tubo, más importantes son los problemas que el niño puede tener. Además de hidrocefalia, los niños pueden tener dificultades a nivel intestinal y de vejiga, serias dificultades en el movimiento o debilidad en las piernas. La mayoría de los niños tienen índices de inteligencia normales, pero muchos tienen grados leves de problemas de aprendizaje.

Descarga la Guia del Paciente: Espina Bifida

baby_krabbeln-870x435En la mayoría de los casos, la espina bífida se diagnostica antes de que nazca el bebé. Sin embargo, algunos casos leves pueden pasar desapercibidos hasta después del nacimiento. Los casos muy leves, en los que no hay síntomas, no se pueden detectar.

El primer paso en un niño con espina bífida es la corrección quirúrgica de la lesión. La meta no es restaurar el déficit neurológico, pues es imposible, sino prevenir cualquier otro trauma que pueda sufrir la médula expuesta. Si el niño padece también de hidrocefalia, ésta hay que corregirla inmediatamente.
La meta fundamental del tratamiento es la prevención de infecciones y preservar la médula y los nervios de agresiones externas.

Los bebés nacidos con un meningocele o un mielomeningocele requieren generalmente cuidados en la Unidad de cuidados intensivos neonatal para su evaluación y el tratamiento quirúrgico necesario. La cirugía puede suponer una ayuda pero no puede restaurar la función o la sensibilidad.

Descarga la Guia del Paciente: Espina Bifida

La cirugía para cerrar la espina bífida en el recién nacido puede ser sólo la primera de muchas operaciones que necesitará el niño.

Después de la primera cirugía para lesión de la columna vertebral, el bebé debe tener evaluaciones periódicas para controlar los problemas de desarrollo o complicaciones que pueden requerir procedimientos adicionales. Las lesiones y deformidades en los miembros inferiores dependerán del nivel de afectación en la columna vertebral.

Dec 02

Después de muchos años con osteomielitis crónica del calcáneo, por secuela de un síndrome compartimental, vuelve a correr con su pie reconstruido y sin infección gracias a su peroné vascularizado

Cuando este paciente apareció en nuestra consulta, le ocurrió como a otros muchos que no creía mucho lo que yo le contaba. Después de varios años de curas y tratamientos para tratar una úlcera que tenia en el talón y una osteomielitis crónica del calcáneo del pie derecho. Él arrastraba este problema después de un accidente de caza, donde un cartucho le hirió en el muslo. La consecuencia de esto fue que el paciente desarrolló un síndrome compartimental en la pierna, con una perdida completa de la sensibilidad en el pie, parálisis de todos los músculos y un pie calcáneo. Esto es un pie que apoya todo el peso sobre el talón.

MEL1 MEL3Cuando esto ocurre ya sea en pacientes con espina bífida, diabéticos neuropáticos o post síndromes compartimentales, la consecuencia es siempre la aparición de una úlcera que da paso a la infección del calcáneo y a una osteomielitis crónica. Después de esto el camino son desbridamientos repetidos que son superficiales, injertos mal hechos que no valen para nada, abrasar las venas de los pacientes con antibióticos que no logran matar a las bacterias que infectan el hueso, porque las bacterias crean una cápsula que las aíslan de los medicamentos y por último la poca experiencia de muchos traumatólogos y cirujanos plásticos en el campo del tratamiento de las infecciones a nivel del pie. Al final siempre dicen a sus pacientes que acabaran con una amputación.

Realmente la mayor parte de mis pacientes, son personas que han pasado por repetidas operaciones, hechas sin los conocimientos adecuados y que lo único que se consigue es que empeore el paciente.

MEL2 MEL5 MEL4Hace un año, hicimos una primera operación donde retiramos casi todo el calcáneo infectado, colocando un espaciador de cemento impregnado de antibióticos. Seguimos con antibióticos intravenosos y orales durante unas semanas y cuando los análisis se normalizaron emprendimos el tratamiento definitivo. Junto con el equipo de Alek Lovic y el nuestro, operamos al paciente retirando el espaciador, y desbridando toda la zona. A continuación se liberó todas las arterias y venas de la zona, lo que aumento el flujo de sangre al pie. Corregimos la deformidad calcánea del pie mediante tirantes hechos con tendones, creando un pie con leve equino para que no apoyara todo le peso sobre la zona de la úlcera y por último se extrajo el peroné vascularizado de la pierna contraria, creando un nuevo calcáneo y suturando el pedículo de peroné a la arteria y vena tibial posterior.

Ahora el paciente está completamente curado, no tiene ni rastro de infección, la úlcera se cerró, el pie mejoró su circulación y temperatura y sobre todo volvió a caminar sin problemas. Incluso como podéis ver es capaz a de correr por el pasillo del IICOP. Vuelvo a decir que muchos profesionales, deben de saber bien medir sus conocimientos y si no pueden asumir este tipo de tratamientos, ser honrados con los pacientes y decirles que busquen otras opciones que ellos no pueden darles. Por desgracia en nuestro medio esto ocurre en menos del 1 % de los casos, lo que significa que el 99% restantes quedan con secuelas permanentes o amputados. Es un tema de que debe de hacer reflexionar a muchos profesionales de la salud que aplican tratamientos del siglo pasado, en pleno siglo XXI.