“Ha cambiado mi psicología después de haber operado mis pies cavo varos por Charcot-Marie-Tooth”

Esto es lo que afirman muchos de nuestros pacientes operados de pies cavo varos por Charcot-Marie-Tooth. Cuando ya caminan sin tener caídas, con sus pies estables y dejan de utilizar las anticuadas férulas anti equino. Y esto es muy importante para los pacientes que sufren esta enfermedad, encontrar la seguridad de un tratamiento para volver a tener una vida normal. Estos son uno de los efectos más importantes en la psicología de las personas que padecen Charcot-Marie-Tooth.

Muchas veces hablamos de esta enfermedad, pero sería bueno que supierais que hay 7 tipos de Neuropatía hereditaria motosensorial y os las voy a poner aquí:

  1.  Tipo 1: forma hipertrofica de Charcot-Marie-Tooth
  2.  Tipo 2: forma axonal de Charcot-Marie-Tooth
  3. Tipo 3: enfermedad de Dejerine-Sottas, que es recesiva autosómica (esto significa que deben estar presentes dos copias de un gen anormal para que se desarrolle la enfermedad)
  4. Tipo 4: Enfermedad de Refsum, con acumulación de acido fitanico en los tejidos del cuerpo
  5. Tipo 5: Paraparesia hereditaria espástica también llamada parálisis espinal espastica
  6. Tipo 6: La combinación de atrofia óptica y atrofia de los músculos peronéos
  7. Tipo 7: Retinitis pigmentaría asociada a atrofia muscular distal 

Esta paciente que hemos tratado estaría dentro del grupo de enfermedad de Charcot-Marie-Tooth pero al haber empezado sus síntomas antes de los 10 años, sería la forma autosómica recesiva de la enfermedad. Ella vive en las Islas Canarias, desde esa edad ya empezó con deformidad de los pies, torceduras frecuentes y caídas. Los tratamientos conservadores que le habían dado, no habían funcionado, por lo que su capacidad de caminar cada vez era menor.

   La fijación del tobillo no es la mejor solución para los pacientes con Charcot-Marie-Tooth

La última vez que fue a un hospital público le habían propuesto fijar los dos tobillos, cosa que no le gusto nada. Y yo estoy con ella y con otros muchos pacientes a los que les han indicado una artrodesis de tobillo. No hay ninguno de nuestros pacientes en el IICOP, con Charcot-Marie-Tooth que le hayamos tratado haciendo una artrodesis de tobillo, por los malos resultados que da.

Así desde niña, tenia unos pies cavo varos por Charcot-Marie-Tooth, el derecho mucho más deformado que el izquierdo. Para caminar utilizaba un bastón o la ayuda de otra persona, para no caerse. Esto la había recluido en su casa, sin apenas poder salir a la calle, por el miedo a que alguien le diera un empujón y se cayera al suelo.

¿Cuáles son los principios para reconstruir los pies con Charcot-Marie-Tooth?

Hace más de un año la hemos operado, reconstruyendo sus pies, sobre todo el derecho que como veis estaba muy deformado. Dándoles estabilidad, manteniendo la movilidad del tobillo, alineandolos para que sean plantígrados y transfiriendo tendones al dorso de los pies para que estos no se vuelvan a deformar. Le pasamos tres tendones al dorso del pie para que actúen elevandolo.

Ahora sale a la calle sin miedo a caerse y su psicología le ha cambiado como a todos los pacientes que operamos. Cuando se ven caminar con confianza, los músculos que no estaban paralizados, pero si atrofiados por falta de uso, empiezan a funcionar. Es por lo que experimentan estos cambios y vuelven a la vida normal que muchos de ellos casi habían olvidado.

 

 

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