La última familia con Charcot-Marie-Tooth que ha visitado el IICOP, ha sido justo hace dos días, con tres de sus miembros afectados, a parte de hacer referencia a abuelos, tíos y primos. Y os puedo asegurar que son muchas las familias que padecen esta alteración y que buscan la mejoría del mal funcionamiento del pie en nuestro centro. Cuando les oyes hablar tienes la sensación de que están en el mas absoluto abandono por parte de los facultativos que deberían tratarles de forma adecuada, o por lo menos reconocer su falta de experiencia en el moderno tratamiento de estas lesiones y derivarlos a centros altamente especializados como el IICOP.
Son muchas las personas que me escriben correos electrónicos, como por ejemplo una madre desesperada con un hijo de 15 años, al que le han dicho que la única solución es fijarle el tobillo. Realmente da lástima, pena y vergüenza que todavía en pleno siglo XXI, se sigan haciendo esas indicaciones de tratamiento, más típicas de los años 50 del siglo pasado que del año 2012. O por ejemplo una conversación que tuve hace poco con la jefe de servicio de Rehabilitación de un hospital público de La Mancha, en la que me decía, que cuando ella mandaba un paciente neurológico al servicio de Traumatología, poco más que se extrañaban porque ellos no podían hacer nada por esos pies. O el caso del padre de una paciente que padece esta enfermedad y que él mismo tiene, al que le pedí que se quitara las botas y anduviera, no fue capaz de dar un solo paso descalzo ni siquiera cogiendole de los brazos nosotros.
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Realmente las personas que tienen Charcot-Marie-Tooth, deben de saber que existe una ciencia que es la Neuro-Ortopedia, que está muy avanzada en países de centro Europa y en Estados Unidos y que nosotros en IICOP, es posible que seamos los únicos en nuestro país , que aplicamos técnicas innovadoras que han devuelto a muchos pacientes la capacidad de caminar, de no caerse y poder volver a usar zapatos normales, no esas anticuadas botas que todavía algunos usan. Que existen los transplantes musculares que en contra de lo que algunos piensan, funcionan perfectamente, que si se hacen correctamente no se destensan y que no hay que fijar el tobillo para solucionar el mal alineamiento del pie, que basta con fijar, sobre todo en adultos articulaciones como la de Chopart, cuando esta se ha deteriorado. Que los pacientes pedriatricos a partir de los nueve años se les puede tratar con transplantes tendinosos sin necesidad de tocar ningún hueso en la mayoría de ellos.
Que podemos curar estas deformidades para mejorar la calidad de vida de muchas familias afectadas por esta enfermedad y que «vegetan» entre botas y férulas antiequino, como las que yo quito…… mirad la foto, o con visitas a los neurólogos que siguen desconociendo, una gran mayoría de ellos, que estas deformidades se puede curar y que abandonen el uso de los electromiogramas seriados para estos pacientes, lo que necesitan es un buen tratamiento de la moderna Neuro-Ortopedia, que les arregle sus deformidades y les haga tener una vida normal.
A todas las familias con Charcot-Marie-Tooth, les ofrezco la posibilidad de tratarles para que vuelvan a caminar normalmente, a que dejen de caerse, usar férulas o botas.
Mirad este video de una de nuestras pacientes operada como moviliza su pie después de un transplante tendinoso del tibial posterior.
