Hace dos días he podido ver un video en Instagram del padre de un adolescente que padece Charcot-Marie-Tooth. Por ellos he hecho este video, porque me gustaría ayudarle. Si te quedas hasta el final del video vas a aprender cómo se puede corregir con éxito los efectos de esta enfermedad en chicos de esta edad…
Son muchos los padres que se enfrentan con esta enfermedad que afecta a sus hijos adolescentes. Se asombran al ver que pasan de ser niños que tienen una vida normal a la hora de correr o saltar, a presentar muchas limitaciones para hacerlo. Poco a poco empiezan con dificultad para correr, no mantienen el equilibrio y tienen caídas frecuentes ya que los pies se le empiezan a deformar. Cuando quieren practicar deportes se cansan antes que los otros chicos y se desmotivan, al no seguir el mismo ritmo de actividades que sus amigos.
Me partió el corazón ver su testimonio en el que decía: “El hecho de pensar que esta enfermedad se pudiera curar, se te abre un mundo. El poder salir con mi hijo y hacer un poco de running sería algo espectacular, el poder jugar un partido de tenis con él, el poder hacer una excursión por la montaña. Cosas tan sencillas como estas que a día de hoy no podemos disfrutar de ellas. Sería una alegría infinita e inmensa, solo de pensarlo”.
A veces es un poco frustrante, acudir al médico y que te digan que esta enfermedad no tiene curación y que, en muchos casos, acaban en una silla de ruedas. La información que se transmite es escasa, la tildan de enfermedad rara (cuando realmente no lo es). Más bien es el poco interés que este tipo de neuropatías tienen para los centros de investigación y la industria sanitaria. A veces, cuando la nombras, muchos médicos desconocen qué tipo de enfermedad es, lo que hace que los padres estén aun más perdidos
Fue descrita a finales del siglo 19 y durante el siglo siguiente fue muy estudiada en hospitales ortopédicos de prestigio como el de la universidad de Heidelberg. Tanto su conocimiento, como los procedimientos de reconstrucción de los problemas ortopédicos, están descritos desde hace más de 30 años en la literatura escrita en alemán.
Hace años, decidí aprender más de lo que me habían enseñado en los hospitales en los que me formé en Madrid y en Seattle. Ya que al ponerlo en practica había obtenido malos resultados. Por eso emprendí una nueva formación viajando a Alemania donde pude aprender de primera mano cómo se trataban realmente estos problemas.
A partir de ahí, me di cuenta que los tratamientos conservadores que se aplicaban no curaban a los pacientes. Tenían alguna mejoría, pero apenas les modificaba la vida. A partir de ahí empezamos a operar pacientes aplicando estos nuevos conocimientos adquiridos, además contaba con el apoyo de mis mentores alemanes, que resolvían mis dudas
¿Retomando el motivo del video cómo le puedo ayudar a este y otros padres? Aportando humildemente mi experiencia tratando pacientes con Charcot-Marie-Tooth de todas las edades. Entre ellos adolescentes a los que hemos devuelto la capacidad de caminar sin tener caídas, correr o jugar un partido de paddle.
Hemos investigado y desarrollado nuevos procedimientos quirúrgicos que nos ha permitido sacar a muchos jóvenes de una vida apartada y reducida a su circulo familiar aumentando su autoestima, así como su reincorporación a la vida social (que ahora pueden disfrutar después de que muchos se aislasen voluntariamente).
Operando sus pies (y a veces piernas y caderas) podemos conseguir corregir las deformidades, haciendo sus pies y piernas más estables, bien alineadas y equilibrando el funcionamiento de los músculos, aunque hay alguno de estos que no funciona. Si las piernas están afectadas las podemos corregir alineándolas o en algunos casos hemos tenido que subir a la cadera, cuando esta estaba afectada por una subluxación y repararla para darle más cobertura.
Ya sé que lo padres tienen muchas dudas sobre si todo esto va a curar a sus hijos, si funcionará o no, si este tipo de tratamientos es para ellos. Para padres como el que hizo el video llamémosle Pedro hay una buena y una mala noticia. La mala es que por ahora no podemos curar esta enfermedad hereditaria que afecta a los nervios por ahora. La buena es si podemos tratar los problemas de movilidad que todos ellos padecen, viendo cómo caminaban antes de la corrección y después.
Por esto me gustaría ayudar a su hijo llamémosle Guillermo y a usted Pedro, porque se que nuestros tratamientos aplicados a su hijo van a funcionar muy bien. Por mi parte, le tiendo mi mano para que se le abra el cielo, respecto a la recuperación de los problemas de movilidad que tiene Guillermo, producidos por esta enfermedad de Charcot-Marie-Tooth que, más que rara, es poco conocida e interesante para muchos. Personalmente les agradezco a los padres, como Ud, que luchen y no dejen de buscar información.
Les invito a todos que se suscriban al canal. Si te ha gustado el video dale un like y nos vemos en el siguiente.
