Os sorprendería saber que estas enfermedades que aparentemente son raras, se dan con más frecuencia de lo que se podría esperar, quizás las dos primeras sean menos frecuentes, pero el Chacort-Marie-Tooth es frecuentisimo. Todas las podemos englobar dentro de lo que se llaman Neuropatias hereditarias motosensoriales, afectando a distintas partes del cuerpo, pero en lo que respecta a nosotros, afectan de una forma muy importante a los pies y piernas, dificultando mucho la capacidad de caminar de las personas que lo padecen.
Es curioso como alguno de estos pacientes pueden caminar con unas horribles botas ortopédicas, que llevan desde la infancia como si fuera una condena a cadena perpetua. Os sorprendería ver, como algunos de ellos al entrar en la consulta del IICOP, caminando por sus propios medios aunque con dificultad, cuando les pido que se quitan las botas, son incapaces de dar una paso descalzos, necesitando a veces la ayuda de dos personas para dar un paso.
Lo podréis ver en el caso de uno de nuestros pacientes con la enfermedad de Dejerine-Sottas, como necesita de la ayuda de dos personas para poder dar unos pasos, típico de lo que se denomina Ataxia de la marcha y que es una falta de coordinación de los movimientos. Por desgracia estas enfermedades empiezan en la infancia y muchas veces no son diagnosticadas adecuadamente o como mucho se limitan a colocarles unas férulas antiequino o unos Dafos y mucha fisioterapia que en la mayoría de los casos les mejora levemente. Realmente esta edad y la adolescencia, son las mejores edades para corregir muchos de estos defectos, ya que las deformidades se pueden tratar más fácilmente que en los adultos, realizando trasplantes tendinosos y osteotomías de los huesos del pie o de la tibia , para alinearlos y conseguir unos pies plantigrados, que les dé estabilidad y mejore la capacidad de caminar sin aparatos.
Cuando son adultos por supuesto que los podemos corregir, no es infrecuente que familias afectadas con este problema, sean operadas por nosotros para poder alcanzar una calidad de vida que no tienen. Uno de los últimos pacientes que he visto con Charcot-Marie-Tooth, es un adulto y vino a verme porque su pies eran cavo varos y él desconocía que la deformidad que tenía era provocada por esa enfermedad. Cuando se lo dije, vi en su cara una rictus de perplejidad, pero cambió de alegría cuando le enseñé que podíamos curar su pie mediante los procedimientos innovadores de la Neuro-Ortopedia. En los casos mas avanzados de Dejereine-Sottas y Roussy-Levy, también podemos conseguir mejorar su marcha y que vuelvan a caminar mejor. Como podéis ver en estas fotos, la diferencia de un pie que ha sido operado y el otro sin operar, son completamente diferentes.
Os enseño vídeos de pacientes nuestros para que veáis con que dificultad caminan y podáis comprender por qué todos los miembros de IICOP luchamos por sacar a estos pacientes de la situación que tienen y hacerles la vida más fácil y más feliz. A mi personalmente me encantan estos pacientes y soy feliz cuando una vez operados les veo andar, no hay mejor premio en la vida de un médico que el agradecimiento de los pacientes que les has devuelto la capacidad de caminar.
buenas tardes soy salome torres ferandez, madre de salome torres, de 12 años que padece charcot marie, no sabemos aun que variante, estamos a la espera de pruebas geneticas. estoy interesada en posibles soluciones para la recosnstrucccion del tobillo y pie de mi hija. attentamente y esperando su respuesta.