Charcot-Marie-Tooth: Este paciente habría dejado de andar si no le hubiéramos operado

Yo puedo estar equivocado. Pero la experiencia me ha demostrado, que alguno de los pacientes con Charcot-Marie-Tooth que usan silla de ruedas. Podrían caminar, si se les hubiera operado cuando eran niños y corregido su problema de pies y piernas. Cuando han pasado 7 meses de la operación. Pienso que este paciente que os voy a referir, habría dejado de andar si no le hubiéramos operado.

Me sorprende cuando entro en hojas de Facebook o Instagram. Que tienen relación con esta enfermedad, como a mi juicio, se divaga con los tratamientos que se divulgan. Que si jugo de apio, que si dieta vegetariana o te muestran las últimas férulas antiequino mastodónticas o terapias con caballos. Centros de Charcot- Marie-Tooth denominados de excelencia, donde no se resuelven los problemas ortopédicos. Y ya no digo de los tratamientos para controlar el dolor que a veces padecen, como usar marihuana. Estos dolores yo he observado que los padecen los pacientes que no andan o andan poco. Porque los que nosotros operamos y andan ninguno refiere dolor neuropático. En el otro extremo están las operaciones, como la que me contaba un paciente gallego esta mañana. Que vive en Suiza y que hemos operado del pie derecho cavo varo. Cómo en una famosa clínica de Zürich querían cobrar 90.000 francos suizos (unos 80.000 €). Por dejarle fijo el tobillo para tratar su pie afectado por Charcot-Marie-Tooth.

Mi observación es que todos estos tratamientos conservadores, son como si fuera un entretenimiento para dar esperanza de mejoría. Pero la realidad, es que todas estas cosas son inadecuadas para que las personas que lo padecen vuelvan a caminar o correr. Cuando los niños afectados no son tratados en tiempo y adecuadamente. Sus deformidades aumentan, al crecer, por efecto del peso corporal. Es realmente desalentador, ver como una y otra vez, neurólogos y rehabilitadores. Dicen a sus pacientes que no existe ningún tipo de tratamiento y que vuelvan al año siguiente. O que hagan ejercicios con escasa efectividad, para mejorar su capacidad de andar. Cuando deberían conocer los tratamientos de la moderna Neuro-Ortopedia para el Charcot-Marie-Tooth.

A medida que crecen las deformidades se hacen más pronunciadas. Deformando en muchos casos los pies, las piernas y a veces las caderas. Todo esto provoca una tremenda inestabilidad para caminar. Que provoca caídas frecuentes y acaban por no andar y recluirse en sus casas. Imaginaros lo que esto supone en un adolescente de 16 años, cuando esto ocurre. Su vida se torna un infierno, al no poder hacer una vida como la de los chic@s de su edad. Los efectos psicológicos del aislamiento son devastadores.

Por eso digo que por sus deformidades de los pies y la forma de caminar. Este chico de 16 años habría dejado de andar si no le hubiéramos operado. Él había sido operado en su ciudad, sin éxito, lo que había dado lugar a unos pies equino varos muy severos. Además, su pierna izquierda estaba en rotación externa. Lo que hacía que al caminar su pie giraba hacia fuera. Esto no habría ocurrido si se le hubiera corregido los pies y las piernas con 7 u 8 años. Mucho más fácil y sencillo que con 16. Nosotros lo hacemos con los niños, hace una semana hemos operado al último. Le hemos corregido las tibias y los pies, sin haber tocado una sola articulación. También se le ha trasplantado tendones para equilibrar el funcionamiento de los pies.

 

 

 

 

 

 

 

Ahora nuestro paciente adolescente, operado hace 7 meses. Al que le hemos corregido los pies y la rotación del fémur mediante una osteotomía desrotatoria. Camina bien de forma estable y ha empezado a correr, cosa imposible hace pocos meses. Todavía le faltan meses de trabajo con un preparador físico que le devuelve una forma física adecuada. Pero ya no tiene deformidades, su caminar es estable y su psicología ha cambiado porque sale y entra de su casa, como cualquier adolescente.

Por eso escribo que paciente habría dejado de andar si no le hubiéramos operado. Porque he visto cómo corrigiendo las deformidades, los chic@s pueden tener una vida normal. No cayendo en el aislamiento o lo que es peor terminar usando una silla de ruedas de la que difícilmente se volverán a levantar.

Si sirve de algo este post para que tantos los pacientes, familias y médicos. Puedan cambiar su mentalidad y puedan llegar a conocer los tratamientos que realizamos en el IICOP. Devolviendo la esperanza de una vida mejor.

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