Esta es la historia de una familia del sur de Italia, en la que varios miembros, están afectados. Pero ella ha sido la primera de la familia que se opera los pies por Charcot-Marie-Tooth. Todos sus parientes que padecen la enfermedad, nunca han sido operados. Posiblemente porque nadie se lo ha recomendado. Pero ella viéndose la dificultad para caminar y hacer una vida normal. A sus 25 años tomó esta decisión valiente.
Desde niña empezó, con los síntomas habituales, caídas, pies y tobillos inestables. Al ir creciendo y aumentando su peso corporal. La deformidad de los pies se fue acentuando. Hace más de un año, pude verla en Barcelona. Sus pies estaban realmente mal, en equino varo por la parálisis de los músculos tibial anterior y peronéo brevis. Ella se ayudaba para caminar de unos botines que algo la sujetaban los pies. Bueno, esto es frecuente verlo, pero por desgracia no vale para nada. Porque las deformidades son tan potentes que los pies se acaban dañando mas por las rozaduras. Estas aparecen sobre todo en la parte externa del piey en los dedos. Como comprenderéis esto es un suplicio para una persona joven que además trabaja de pie muchas horas.
En las primeras semanas de este año, la hemos operado de los dos pies en uns sola cirugía. Esto que al principio puede parecer muy difícil para el paciente. En cuanto a movilidad para hacer las cosas básicas de la vida, como aseo o desplazamiento. Al cabo de una semana, no plantea ningún problema para los pacientes operados. La adaptación es muy buena para pasarse de la silla de ruedas a la cama.
Pasaron siete semanas y la pusimos a caminar con dos botas cam Walker. Los pacientes en este momento de empezar a caminar andan un poco como Robocop. Sin embargo en pocos días se hacen a ellos y caminan bien con sus botas y bastones. Al final, después de diez semanas, llega el día esperado de quitarse las botas. Empezando a caminar con zapatillas deportivas. Os podéis imaginar, la cara de esta paciente de satisfacción y a la vez de preocupación. Porque empiezan los dolores típicos en los pies. Después de estar 10 semanas sin usar zapatos y con tejidos que están encogidos por la inmovilización. Pero esto dura pocos días y todas estas molestias empiezan a desaparecer.
Ahora quizá es cuando comienza la etapa más dura para los pacientes con Charcot-Marie-Tooth, que operamos. Ya que deben de iniciar su recuperación física y funcional. Yendo a la piscina, montando en bicicleta, caminando y trabajando con un preparador físico. Ahí tienen que “sudar la camiseta”, para recuperarse.
Ahora pasados unos meses, nuestra protagonista ha vuelto a Barcelona y a su trabajo. No tiene dolor y usa zapatos normales para trabajar muchas horas de pie.
Ella ha sido la primera de la familia que se opera los pies. Pero estoy seguro que más parientes suyos seguirán este camino. Una vez que vean cómo mejora la calidad de vida una vez que hemos arreglado sus pies. Además, estos tratamientos son como los buenos vinos mejoran la función con el paso de los años. También, aunque persista la enfermedad, nunca se volverán a deformar una vez reconstruidos.
Son muchas las familias a las que operamos a muchos de sus miembros. Para devolverles una calidad de vida que pierden como consecuencia del Charcot-Marie-Tooth. Y una recomendación para los hijos de estas familias, que ellos pueden transmitir la enfermedad a sus descendientes. Por lo que deben conocer los distintos sistemas que existen para que no se transmita. Cómo me decía el pasado jueves un joven matrimonio, en el que él está afectado por la enfermedad. “Nosotros seremos la última generación que padezca la enfermedad”, nuestros hijos no la tendrán.
Mientras tanto, todos nuestros lectores saben que los médicos que trabajamos en el IICOP. Seguiremos trabajando para tratar a los que padecen Charcot-Marie-Tooth y pies deformados y devolverles una vida normal.
